« Open data » vers plus de transparence : L’IDS suggère une ouverture proportionnée aux données de santé

Alors qu’un débat sur l’accès aux données de santé devrait être lancé en septembre (pour des solutions en 2014), l’Institut des données de santé (IDS), présidé par Christian Babusiaux, préconise un accès facilité aux informations jalousement centralisées par l’assurance-maladie.

En organisant un débat sur l’ouverture des données de santé cet automne, le gouvernement devrait donner ses lettres de noblesse au thème émergent de l’open data en santé. La discussion devrait s’appuyer sur les recommandations de la mission relative à l’accès et l’utilisation des bases de données médico-administratives de l’inspecteur général des affaires sociales (IGAS) Pierre-Louis Bras, nouveau secrétaire des ministère sociaux. Le sujet est sensible : depuis janvier 2013, près de 2 400 usagers, chercheurs, assureurs, ont signé une pétition pour « libérer les données de santé ».

C’est dans ce contexte que l’IDS, un groupement d’intérêt public de 13 membres* chargé de favoriser l’utilisation des données, a publié son rapport au Parlement. Celui-ci ne couvre que les six premiers mois de 2013 afin d’être en phase avec la discussion du projet de loi sur le financement de la Sécurité sociale (PLFSS). Le document se révèle être un plaidoyer pour l’ouverture des bases de données, sous la forme de « propositions raisonnées ». Il s’agit de franchir des « pas supplémentaires pour répondre de manière adaptée et proportionnée aux besoins de chacun des acteurs de la santé et de la protection sociale », selon les mots de Christian Babusiaux.

Renforcer la veille épidémiologique.

L’IDS s’intéresse exclusivement aux données anonymisées, notamment celles du Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM). Cet entrepôt collige tous les remboursements, ainsi que, depuis 2011, les données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) transmises par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH). L’assurance-maladie a divisé elle-même cet entrepôt central en plusieurs banques de données : les datamark (données agrégées, non croisables), les données de consommation interrégimes (DCIR), croisables, mais qui ne reflètent que 93 % de la population, et l’échantillon généraliste de bénéficiaire (EGB) qui intègre 600 000 personnes représentatives de la population française. Selon l’IDS, une meilleure connaissance de ces données permettrait de renforcer la veille épidémiologique et d’améliorer le pilotage de l’économie de la santé.

Accès rapide et simplifié.

Seuls six acteurs - dont les trois régimes d’assurance-maladie obligatoire - ont un accès direct au SNIIRAM, bientôt rejoints par la Haute autorité de santé (HAS) et l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Néanmoins des organismes de recherche comme l’INSERM, privés d’accès direct, doivent encore demander des extractions au cas par cas d’échantillons de données. Délai moyen : 17 mois...

L’IDS propose donc un accès rapide et exhaustif, sur décision du ministère de la Santé, pour certains opérateurs comme les directions des ministères, les agences régionales de santé, et certaines agences sanitaires.

Pour accéder aux données, d’autres organismes membres de l’IDS devraient, eux, présenter des contreparties comme des tableaux de bord ou des analyses inédites. Des centres de recherches (INSERM, CNRS, CHU, EHESP...) devraient apporter pour leur part des garanties sur l’utilisation de ces données. Enfin, les industries de santé, les fondations ou associations, auteurs d’études en santé publique, pourraient demander des extractions des données de la CNAMTS à l’IDS. L’objectif est d’améliorer la connaissance et la transparence du système dans des conditions sécurisées.

Pour assurer cet accès gradué aux données de santé, l’IDS recommande la levée des contraintes techniques et juridiques, en particulier la publication par l’État du décret cadre sur les conditions d’utilisation du numéro de sécurité sociale (NIR). L’anonymat serait préservé : la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) veille au grain, et les mesures de sécurité mises en places dans les bases du DCIR et du PMSI, même croisées, sont suffisantes, juge le comité d’experts de l’IDS dans un avis publié en juin.

COLINE GARRÉ

*Ministère des affaires sociales et de la santé, direction générale de la compétitivité, de l’industrie et des services, assurance-maladie, caisses MSA et régime social des indépendants, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Union nationale des régimes spéciaux, Union nationale des professionnels de santé,UNOCAM, CISS , FHF, FHP, FEHAP, et la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer.

Source : Le Quotidien du médecin du 12.09.2013